URGENTE! CARTA ABERTA PARA A PRESIDENTA DILMA Rio de Janeiro, 11 de Agosto de 2011 Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff Vimos a sua atenção, respeitosamente, solicitar que leia esta carta com o máximo de atenção pois um "holocausto" oficioso, está sendo imposto as crianças portadoras de doenças genéticas, raras e degenerativas. Com o direito que nos foi oficializado por um estatuto registrado em cartório, como representantes do Instituto Eu Quero Viver, ONG idealizada e criada pela atriz Brasileira Bianca Rinaldi para dar apoio ao portadores dessas doenças, mais precisamente e neste momento, a Mucopolissacaridose, queremos demonstrar veementemente a nossa indignação para o descaso que estes portadores e seus familiares vem recebendo dos governos estaduais, através das suas secretarias de saúde e pedir a sua valiosa ajuda, pois já esgotamos todos os meios disponíveis e ao nosso alcance. Em março deste ano, estivemos com o Ministro Alexandre Padilha em Brasília com a ajuda e na presença do Senador Marcelo Crivella para pedir por uma solução definitiva para o problema. Infelizmente, não obtivemos nenhum resultado com esta audiência. Por se tratar de medicamentos extremamente caros e que não estão na lista do SUS, por motivos apresentados pelo seu Ministério da Saúde, motivos estes contestáveis pelos direitos humanos de qualquer país, os portadores são obrigados a acionar judicialmente o governo para poder receber um tratamento que lhe é, por direito constitucional, devido. Porem a lei não é cumprida. A decisão judicial é ignorada e agora, mais uma vez, o estado de São Paulo encontra-se sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, respectivamente para Mucopolissacaridose II (MPS II) e MPS VI. Nossos portadores padecerão com esta doença que não perdoa "falhas". O resultado é certo: A Morte! Este terrível problema já está se tornando corriqueiro e inconcebível, uma vez que nossos portadores precisam deste tratamento para garantir-lhes A VIDA. Algo precisa ser feito para que estas famílias do portadores, não precisem passar mais por isso. Está se tornando um descaso com aqueles ao qual o Estado deveria proteger. Quando questionamos o Ministério da Saúde, ele nos responde que a parte dele está sendo feita e que devemos procurar a secretaria da saúde do estado de São Paulo. A primeira parte da resposta, já não é verdadeira pois este são os portadores que acionaram o Ministério da Saúde, e que estão atualmente aguardando os seus medicamentos: DÉBORA DA SILVA RODRIGUES ? MG ISABELA DOS SANTOS COSTA - MG ANA RITA MOREIRA MARTINIANO DINIZ - PB IVAN MATHEUS OLIVEIRA DE AZEVEDO ? AM LUIZ GUSTAVO TEIXEIRA VIANA - RJ DENISE BRUNETTI KANSLER - SP BEATRIZ LETÍCIA GOMES DE ABREU - SP E a segunda parte da resposta, nos parece um pouco fora de propósito quando um Ministério como o da Saúde "lava as suas mãos" pois o problema deixa de ser dele e passa a ser do Estado. Pelo que entendemos, os Estados estão sob a supervisão do Governo Federal. Excelência, em nome de todos os portadores de Mucopolissacaridose, do Instituto Eu Quero Viver e das Associações de Familiares dos Portadores, lhe imploro ajuda e nos colocamos à disposição para colaborar dentro das nossas limitações, com Vossa Excelência para reverter esta situação. Atenciosamente, www.euqueroviver.org.br Bianca Rinaldi - Presidente Eduardo Menga - Tesoureiro Eu, Sandra de Andrade, uma das editoras do Blog da Dilma e presidente do REVIFÉ também assino esta carta e peço que meus companheiros editores do Blog da Dilma repassem esta carta e a publiquem em seus blogs. A nossa Presidenta Dilma nos conhece e aos nossos esforços para manter este blog e os nossos blogs pessoais, nunca esmorecemos na campanha para sua eleição mesmo levando pancada de todos os tipos e de todos os lados, e tenho a certeza que ao tomar conhecimento desta carta a nossa Presidenta tomará as devidas providências para que estas vidas sejam valorizadas e recebam do governo federal, através do Ministério da Saúde, as condições legais e humanas para uma vida digna e não morrerem por omissão e usufruir dos direitos descritos em nossa Carta Magna - A nossa Constituição.