O que devo saber sobre fissura labiopalatina?

"...retirem da mente todo o preconceito que existe em vocês, mamães e papais. A vida de uma criança fissurada requer mais cuidados, mas ela é tão normal e saudável quanto qualquer outra... A fissura não é doença."

Com essas palavras de ânimo da Virgínia Anghinoni, bacharel em Matemática, produtora cultural e mãe da pequena Maria Clara de 2 anos, que nasceu com fissura labiopalatina, inicio esse post esclarecedor sobre um problema que afeta 1 em cada 650 crianças nascidas no Brasil, de acordo com a OMS. Estou falando da fissura labiopalatina.

O que é?

Conforme nos ensina o Dr. Dráusio Varela, a fissura labial e a fenda palatina, "conhecidas popularmente como lábio leporino, são malformações congênitas que ocorrem durante o desenvolvimento do embrião." São duas situações distintas que podem surgir isoladas ou associadas entre si.

A fissura labial é uma divisão no lábio superior, entre a boca e o nariz, que ocorre porque as duas partes do rosto do bebê não se uniram adequadamente durante a gestação. Apresentam-se em tipos que variam de uma pequena fenda no lábio superior à total separação nos dois lados, atingindo até o nariz.

Já a fenda palatina, ocorre quando o palato (o céu da boca) não se fecha completamente. Assim como a fissura labial, apresenta graus bem variados de intensidade, que vão de uma pequena abertura no palato mole à quase separação completa do céu da boca. A abertura pode atingir a base do nariz, estabelecendo comunicação direta entre ele e o céu da boca.

Abaixo, vemos uma ilustração com as principais configurações de fendas labiopalatinas e suas nomenclaturas técnica.

A - Fissura labial esquerda pré-forame incompleta 
B - Fissura labial bilateral pré-forame incompleta 
C - Fissura labial esquerda pré-forame completa 
D - Fissura labial bilateral pré-forame completa 
E - Fissura labial esquerda trans-forame completa 
F - Fissura labial bilateral trans-forame completa 
G - Fissura palatina pós-forame completa 
H - Fissura palatina pós-forame Incompleta 

Quais as causas?

Até o momento, a ciência não tem o conhecimento exato das causas dessas anomalias. Mas, acredita-se que elas podem fazer parte de um componente de uma síndrome genética. Há evidências de que as famílias que tiveram filhos com o problema, têm maior probabilidade de vir a ter outro com a mesma anomalia.

Também se sabe que alguns fatores aumentam o risco da manifestação do problema. Entre eles, destacam-se as deficiências nutricionais e algumas doenças maternas durante a gestação, a exposição à radiação, assim como o uso de certos medicamentos, álcool e fumo.

O diagnóstico

Atualmente, há uma falsa impressão de que o número de casos dessas má formações cresceu. Na verdade, o que aumentou foi o número de diagnósticos confirmados. Os avanços da medicina, assim como a acessibilidade a exames prévios, vêm permitindo que o diagnóstico seja feito antes mesmo de o bebê nascer, por meio de uma ultrassonografia. Já a partir da 14ª semana, é possível detectar o problema. No entanto, a maioria dos diagnósticos continua se confirmando apenas depois do parto.

Apesar da obtenção do diagnóstico ser relativamente simples, a questão é um tanto delicada porque afeta negativamente a expectativa que os pais tinham em relação ao seu bebê.

Segundo Virgínia, o principal problema do diagnóstico diz respeito à maneira como a notícia é transmitida à família. Muitas vezes, a equipe médica não adota a postura ética e profissional que a situação exige. As famílias precisam obter a informação de forma cuidadosa e tranquilizadora. A equipe deve estar sensível ao momento de dor que o diagnóstico revela, assim como estar preparada para informar e desmistificar ideias equivocadas, permitindo que as famílias compreendam a verdadeira abrangência do problema e as reais possibilidades de tratamento. Assim elas poderão encarar o problema com altivez, seriedade e com a gravidade que ele realmente apresenta.

Consequências para a saúde do bebê

As fissuras labiopalatinas não são alterações de caráter estético, apenas. São a causa de problemas de saúde que incluem má nutrição, distúrbios respiratórios, de fala e audição, infecções crônicas, além de alterações na dentição. Da mesma forma, elas provocam problemas emocionais, de sociabilidade e de autoestima. Portanto, precisam ser tratadas mesmo quando a fissura ou fenda não é tão severa.

Tratamento

O tratamento para ambos os casos é cirúrgico, mas varia de acordo com o tipo de má formação apresentada, assim como pelo grau de comprometimento das funções e estruturas faciais.

A cirurgia para fechamento da fissura labial deve ocorrer o mais rápido possível. Alguns médicos preferem esperar até que a criança complete o terceiro mês de vida, mas já há casos de cirurgia realizadas imediatamente após o nascimento. Tudo vai depender da avaliação médica do caso, assim como do estado de saúde do bebê.

Apesar da dificuldade da família em lidar com a ideia de submeter seu bebê a um procedimento cirúrgico tão cedo, os pais, em regra,  já tiveram o tempo necessário para se preparar com antecedência, tendo em vista que, em muitos casos, a má formação é conhecida antes do parto.

Os bebês se recuperam rápido da cirurgia e precisam ficar internados por um curto período de três a cinco dias, em média.

A antecipação do processo cirúrgico tem efeitos emocionais positivos, especialmente para a mãe que poderá investir na amamentação com maior chance de sucesso. A ideia de que as crianças que nascem com a má formação não podem ser amamentadas é mito. É certo que o aleitamento em crianças fissuradas se mostra mais difícil e exige manobras especiais de posição. De toda forma, o leite materno sempre será o melhor alimento para o bebê, o que ressalta a importância de que a mãe seja incentivada e receba informações adequadas para o estabelecimento da mamada.

No que diz respeito à fissura palatina, não há um único protocolo a ser seguido. Em alguns estados do Brasil, o procedimento cirúrgico é realizado apenas depois que a criança completa seu primeiro ano de vida. Mas, em Recife, por exemplo, há a preocupação de realizar a cirurgia antes do primeiro ano com o objetivo de minimizar a ocorrência de problemas com o desenvolvimento da fala.

Independentemente do protocolo adotado, a prática médica indica primeiramente a correção do lábio e do nariz e, somente em momento posterior, o fechamento do palato. A cirurgia também pode ser realizada em mais de uma etapa.

Essas medidas - idade certa e procedimento em várias etapas - têm a finalidade de assegurar a integridade das estruturas ósseas e da funcionalidade da musculatura de fechamento. Essa cautela também evita a deficiência de respiração e a voz anasalada. Portanto, a cirurgia não deve ser realizada cedo demais, para não afetar o crescimento do osso, nem tarde demais, para não prejudicar o desenvolvimento da fala.

As crianças podem fazer uso de um aparelho ortodôntico, que cobre a fenda palatina e permite que se alimentem melhor, enquanto esperam pela outra etapa da cirurgia.

As famílias devem estar conscientes de que o tratamento - que inclui as cirurgias e os demais tratamentos clínicos - é longo, pois só termina com a consolidação total dos ossos da face, o que ocorre entre os dezessete e dezoito anos.

Durante o processo, os pacientes devem ser acompanhados por especialistas em diferentes áreas, como cirurgiões plásticos que tenham prática e especialização para atuar nesses casos, além de fonoaudiólogos e ortodontistas. Por isso, o tratamento requer abordagem multidisciplinar.

Em relação à ocorrência de sequelas, pode-se dizer que atualmente o resultado das cirurgias as têm minimizado bastante. Em muitos casos, apesar de não haver mais indicação clínica para cirurgia, os pais consideram conveniente submeter a criança a outro procedimento apenas para melhorar o aspecto estético da fenda. Essa decisão deve ser analisada com cautela, sob o ponto de vista do ganho da qualidade de vida para a criança, muito mais do que para a família em si.

Vejam o caso da Maria Clara, que nasceu com fissura unilateral completa e já se submeteu a 5 cirurgias para alcançar o resultado que vemos na imagem abaixo.

Como nos relata Virgínia, a Maria Clara foi submetida a todos esses procedimentos do 3º ao 9º mês de vida e ainda deverá enfrentar uma outra quando completar 8 anos de idade, para o enxerto ósseo da gengiva.

É importante ressaltar que, mesmo exigindo cuidados especiais, o bebê que nasce com fissura lábiopalatina nem sempre precisará permanecer hospitalizado. As famílias precisam receber informações sobre os cuidados adicionais que deverão adotar no dia a dia com o recém-nascido, mas poderão deixar a maternidade com seus filhos, desde que, após uma avaliação segura da equipe médica, se reconheça que o bebê apresenta boas condições de saúde. Segundo Virgínia, infelizmente, a internação e o encaminhamento para UTI neo-natal ainda apresenta índices muito elevados em nosso país, mesmo sem a comprovação real de que a criança fissurada precisa de cuidado especial.

Rede de atendimento

No âmbito da rede de atendimento a crianças com a má formação, o Estado de Pernambuco se destaca com a atuação do IMIP, por meio do Centro de Atendimento às Crianças com Defeitos na Face – Cadefi.

O centro foi o pioneiro no Nordeste e único em Pernambuco a oferecer tratamento especializado e multidisciplinar para usuários dos SUS com defeitos da face. Atualmente, é composto por uma equipe formada por 40 profissionais, que realizam o tratamento por meio de cirurgia plástica reparadora, odontologia e suas especialidades, como ortodontia, cirurgia buco-maxilo facial, prótese e implante; além de fonoaudiologia, psicologia, genética e serviço social.

Os paciente do Rio Grande do Norte, apesar de não poderem contar com um centro dessa importância em seu domicílio, também podem de se valer dos serviços prestado pelo IMIP, por meio do sistema de TFD - Tratamento fora do domicílio - que obriga o estado a encaminhar o paciente para outra localidade onde exista possibilidade de tratamento e o responsabiliza pelo transporte e ajuda de custo para hospedagem e alimentação.

 Informação e apoio

Os links abaixo trazem mais informações e apoio sobre as má formações labiopalatinas. 

www.operacaosorriso.org.br

www.facebook.com/asfissuradas

www.imip.org.br/imip

Para quem quiser tirar uma dúvida específica, pode se valer da ajuda da Virgínia que atende voluntariamente no www.facebook.com/ailhademariaclara/.