A POSTURA DOS PAIS DIANTE DE UM FILHO COM SINDROME DE DOWN

A POSTURA DOS PAIS DIANTE DE UM FILHO COM SÍNDROME DE DOWN
Anathalia Lins Anchieta*


RESUMO
A família foi, é, e sempre será a primeira instituição social da qual o indivíduo faz parte, é através dela que os princípios são repassados de geração a geração, os costumes, os hábitos são transmitidos e as tradições são mantidas. Mas no que se refere à família o nascimento de um filho é algo que diz respeito a todos, a ansiedade do dia a dia da gestação e os planos para o bebê não é só exclusividade dos pais. No entanto essa situação se torna diferente e preocupante, quando o bebê nasce com SD, desta forma se torna relevante investigar como os pais se comportam diante de ter um filho com SD, assim como, buscar informações de como os pais lidam com a realidade de ter um filho com SD, sendo necessário também conhecer opiniões de pais sobre como convivem com a realidade de ter um filho com SD e principalmente verificar se os pais sofrem algum tipo de preconceito por ter um filho com SD. Para que a pesquisa fosse possível de acontecer entrevistamos o universo de quatro mães de crianças com SD, além de leituras acerca do assunto, através de livros, revistas e sites. Por conseguinte, temos a certeza de que para os pais entrevistados ter um filho com SD é algo no primeiro momento difícil de aceitar, mas que depois de passado o choque tudo se torna normal e a vida prossegue normalmente, ou pelo se tenta, uma vez que, a sociedade ainda demonstra ser preconceituosa aquelas pessoas que fogem ao padrão imposto pela a mesma. A pesquisa realizada se torna importante, pois a mesma é um instrumento de conscientização para que as pessoas acabem com estigmas impostos pela sociedade e repensem sobre uma realidade que qualquer pessoa pode vivenciar.
PALAVRAS ? CHAVE: Pais. Síndrome de Down. Aceitação.
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ABSTRAT
The family was, is and always will be the first social institution of which the individual belongs, it is through the principles that are passed from generation to generation, customs, habits and traditions are transmitted are retained. But when it comes to the family the birth of a child is something that touches everyone, everyday anxiety of pregnancy and plans for the baby is not only exclusive to the parents. However the situation becomes different and disturbing, when the baby is born with DS, thus becomes relevant to investigate how parents behave with respect to having a child with DS, as well as searching for information on how parents deal with the reality of have a child with DS is also necessary to know the opinions of parents about how to live with the reality of having a child with Down syndrome and especially check if the parents suffer from some type of bias by having a child with Down syndrome. For the research was possible to happen in the universe interviewed four mothers of children with DS, and reading about it, through books, magazines and websites. Therefore, we are sure that the parents interviewed for having a child with Down syndrome is something at first difficult to accept, but once past the shock and everything becomes normal life goes on normally, or trying to, since , the company still proves to be prejudiced those people fleeing the patterns imposed by the same. The research becomes important, because it becomes a tool for raising awareness that people end up with stigma imposed by society and rethink about a reality that anyone can experience.
Keywords: parents. Down syndrome. acceptance
Introdução
A modernidade decorrente da evolução do modo de pensar e agir da sociedade vem impondo que as pessoas repensem sobre o que antigamente os nossos ancestrais tinham como padrão de normalidade. A sociedade hoje se encontra em ebulição, não por uma questão de que hoje as pessoas estejam nascendo diferentes, mas sim por que o mundo está em constante transformação.

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A família atualmente está totalmente renovada e livre de qualquer fórmula pronta e acabada, esta hoje tem uma nova face, é diversificada, moderna, homogênea de gênero, independente, inovadora, mas apesar de todas estas mudanças continua sendo necessária para formação de qualquer cidadão.
Em cada fase que o ser humano vive os seus pensamentos, desejos, planos se modificam e cada indivíduo tende a formar sua própria família, unindo-se matrimonialmente a outra pessoa ou não, e conseqüentemente dando vida a um fruto desta união, ou seja, um filho.
E na vida de uma mulher, assim como na de um homem, ter um filho é motivo de alegria, mas também de preocupação e medo diante das enormes dificuldades que o mundo apresenta, quiçá se este filho vier com uma deficiência.
Entendemos que a situação acima citada é extremamente necessária de ser pesquisada, pois em um país que possui, segundo fonte do IBGE, mais de 24 milhões de pessoas deficientes, não se torna viável ignorar estes indivíduos e a realidade que o cercam.
Diante disto é pertinente sabermos como se dá a aceitação dos pais diante de ter um filho com SD, onde para que possamos ter subsidio para alcançar respostas para as nossas indagações, fomos até o Centro de Educação Especial, CIES, órgão público estadual, que presta assistência pedagógica, dentre outros serviços a pessoas de 0 a 14 anos com necessidades especiais.
A presente pesquisa explorativa descritiva é de natureza qualitativa e foi desenvolvida com o universo de quatro mães de crianças com SD, onde buscou-se mães disponíveis a contribuir com a pesquisa, através de suas opiniões acerca dos questionamentos. A mesma teve como instrumento de coleta de dados entrevista com perguntas subjetivas que será realizada pela pesquisadora juntamente a mãe, mediante agendamento prévio.
Para a análise de dados, adotou-se o referencial de análise de conteúdo do tipo temático, a qual envolve um conjunto de técnicas de análise de comunicação visando obter por procedimentos sistemáticos e objetivos a descrição do conteúdo das
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mensagens. Assim, após leitura e escrita flutuante, os dados foram refletidos. A identidade das mães entrevistadas não será revelada.

A HISTÓRIA DAS PESSOAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS
No passado e por que não dizermos que até hoje a perfeição, seja ela pelo menos fisicamente, é sinal de status, de bem estar e de ser uma pessoa que demonstra normalidade.
A sociedade atual apesar de não ter mais atitudes com as pessoas com necessidades especiais como no passado, mas ainda trás um pouco do pensamento desse período, uma vez que ainda vivemos em uma sociedade que exclui o que não é bonito, que despreza o indivíduo que não é provido de bens materiais e dinheiro e que se nega aceitar a presença das pessoas com necessidades especiais em todos os âmbitos da sociedade e se aceita não age naturalmente, mas sim por uma imposição das leis que exige a presença dos deficientes participando ativamente da sociedade.
O que caracterizava no passado uma pessoa deficiente era principalmente a falta ou o acréscimo de um dos membros em seus corpos, na Grécia antiga em particular na cidade de Esparta, quando uma criança nascia, os pais apresentavam-na a funcionários do Estado que avaliavam se a robustez da criança valeria o esforço que sua educação exigiria, caso o contrário a mesma seria jogado do alto do monte Taigeto, local onde eram destinados todos os recém-nascidos com alguma deficiência que agredisse a estética quase que perfeita dos espartanos.
Os hebreus viam, na deficiência seja ela física ou sensorial, uma espécie de punição dos Deus e impedia que qualquer pessoa deficiente tivesse acesso á direção dos serviços religiosos. A lei das XXI Tábuas, na Roma antiga, autorizava os patriarcas a matar seus filhos defeituosos, ou seja, os romanos já tomavam posições bem mais drásticas em relação os indivíduos deficientes. Observamos o que afirmava Sêneca: "Matam-se cães quando estão com raiva; exterminam-se touros bravios; cortam-se as cabeças das ovelhas enfermas para que as demais não sejam contaminadas; matamos os fetos e os recém- nascidos para distinguirmos as coisas inúteis das saudáveis. (Sêneca, Apud Silva, 1986, p.129)??
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Contudo existia sociedade que agia ao contrário dos acima citados, como por exemplo, os hindus, estes sempre consideraram os cegos, pessoas de sensibilidade interior mais aguçada, justamente pela falta da visão e estimulavam o ingresso dos deficientes visuais nas funções religiosas. Tivemos também, os atenienses, que por influência de Aristóteles, protegiam seus doentes e os deficientes, sustentando-os até mesmo por meio de sistema semelhante à Providência Social, em que todos contribuíam para a manutenção dos heróis de guerra e de suas famílias. Os atenienses contribuíram para que os romanos do tempo do império tivessem a mesma postura em relação aos deficientes.
No período medieval, o deficiente era visto como um demônio já que a igreja católica estava em seu apogeu, por isso tinha que se afirmar como estado governamental e religião dominante. A Bíblia no Novo Testamento refere-se aos cegos, surdos, aleijados e leprosos como pessoas que tinham cometido algum pecado e por esse motivo sofriam as penalidades físicas.
Os povos do Norte da Europa como os Visigodos, Ostrogodos considerados bárbaros, matavam seus deficientes assim como os Célticos que achavam ser um mal pressagio ou castigo dos deuses; também eram povos nômades e deixavam seus deficientes para trás.
Os índios Peruanos trancavam seus deficientes em jaulas para serem humilhados, não se sabe se os mesmos do Brasil aconteciam iguais, mas o certo é que no ano de 1854, D. Pedro II criou o Instituto dos Meninos Cegos, no Rio de Janeiro, que atendia os deficientes inicialmente. Os deficientes mentais posteriormente passam a ser atendidos por organizações e associações de pais e comunidades; apesar de em 1874, o Hospital Juliano Moreira haver criado uma escola, o modelo era de subsistência (Januzzi, 1985). O que mais deixou chocado os espanhóis, quando chegaram à América, foi o fato de Montezuma (México) ter em instalações separadas homens e mulheres defeituosas, deformadas, corcundas, anãs, albinas, onde eram apupados, provocados e ridicularizados (Silva, 1986, p. 46).
Voltando a era medieval, os senhores feudais resolveram abrir casas de assistência ao deficiente; desse modo, os deficientes eram cuidados pelos senhores
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feudais durante toda a vida. Na França, institui-se, em 1547, por Henrique II, assistência obrigatória para amparar os deficientes, através de coletas de taxas, apesar disto foi com o Renascimento que a visão assistencialista cedeu lugar de vez á postura profissionalizante e integrativa das pessoas deficientes.
A partir de 1789, na Idade Moderna, vários inventos se forjaram com o intuito de propiciar meios de trabalho e locomoção aos deficientes, como a cadeira de rodas, bengalas, bastões, muletas, coletes, próteses, macas, veículos adaptados, camas móveis, dentre outros aparelhos. O Código Braille foi criado por Louis Braille e propiciou a perfeita integração dos deficientes visuais ao mundo da linguagem escrita. O famoso conto clássico chamado o Corcunda de Notre Dame, da Idade Moderna, ilustra claramente a segregação que sofreram, e ainda sofrem as pessoas com necessidades especiais. Esse conto narra a história de um menino totalmente aleijado e que tinha deficiência mental, onde ele foi abandonado na porta da catedral de Notre Dame, em Paris, e confinado no sótão dessa igreja por vários anos, por não ser considerado normal e digno do amor familiar, depois se torna herói da cidade por salvar a mocinha do conto de ser queimada na fogueira, pela inquisição.
Na era industrial as pessoas com deficiência eram utilizadas como cobaias em experiências médicas e os anões eram castrados para que a raça não se multiplicasse, foi utilizada a esterilização como método para evitar a reprodução desses tidos para eles como imperfeitos e aconteceu o mesmo, em plena época do fascismo italiano, a aniquilação pura e simples dos indivíduos deficientes que não correspondiam à pureza da raça ariana. Na Inglaterra apesar do aniquilamento que existia, às vezes os deficientes eram isolados em grandes asilos, devido a rejeição, a vergonha e o medo.
Nos países árabes, pelo menos antigamente, se matava um filho ou outro parente deficiente e não milhões de pessoas inocentes como ocorreu na Alemanha Nazista.
Segundo Silva (1986) apud Silva, Seabra Jr. e Araújo(2008, p.20) relata que na época da colonização brasileira, não era possível contabilizar o número de crianças que nasciam ??aleijadas??, cegas, surdas, mudas e ??coxas??, pois nas tribos indígenas eram sacrificadas, por serem julgadas imperfeitas e sendo desta forma não tinham o direito de permanecerem vivos.
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O atendimento aos deficientes teve seu inicio através das Câmaras Municipais ou das Confrarias particulares que foi a fase da institucionalização, em que os indivíduos que apresentavam deficiência eram segregados e protegidos em instituições residuais, ou seja, as pessoas com deficiência eram vistas como incapacitadas para qualquer circunstância, e com isso somente algumas destas instituições davam o atendimento para os mesmos por motivos religiosos e filantrópicos e não por que eles tinham os seus direitos como cidadãos, e mesmo assim, não havia nenhuma supervisão e a qualidade era péssima.
O Brasil é reconhecido internacionalmente pela atuação no campo dos Direitos Humanos. De acordo com a CORDE (Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência), o Brasil é um dos 65 países entre as 192 nações da ONU que dispõe de legislação para as pessoas com deficiência.
Sabemos que as guerras, epidemias e anomalias genéticas deixaram de ser as causas únicas que provocam as deficiências, pois o trabalho em condições precárias passou a ocasionar os acidentes mutiladores e as doenças profissionais, sendo, então, necessária a criação do Direito do Trabalho, no século XIX, como um sistema eficiente de Seguridade Social, com atividades assistenciais, previdenciárias e de atendimento á saúde, bem como a reabilitação dos acidentados.

DESVENDANDO A DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
O indivíduo eficiente é aquele que tem a capacidade de se adequar as pessoas, aos objetos e ainda as situações impostas pelo meio em que vive, que enfrenta e soluciona os contratempos do cotidiano, tanto por suas próprias forças quanto se valendo de alternativas externas.
A OMS, em 1980, definiu que deficiência mental refere-se a perda ou anomalia de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, como é o caso da impossibilidade ou reeducação da capacidade de ver, andar ou falar, ou melhor, o QI(Coeficiente de Inteligência), onde as causas mais freqüentes para que a mesma

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aconteça, pode ser de ordem genética, complicações durante a gestação, no próprio parto, pós- natais e ainda mais de 200 doenças que podem levar a deficiência mental.
Em 1990 a OMS fez uma revisão desse posicionamento, que portar uma deficiência decorre de um encadeamento de vários níveis de dificuldade e de providencias do lado da sociedade. Uma pessoa é deficiente quando tem restrições ou funções corporais não compensadas por providências sociais. (OMS, 1999, p.39)
Segundo Carreira (2002, p.06) "uma pessoa é portadora de deficiência quando ela é capacitada para o trabalho em virtude de um treinamento especializado, respeitado as suas limitações físicas, visuais, auditivas ou mentais??.
O conceito de deficiência mental vem sendo trabalhado na história da humanidade desde as sociedades antigas e medievais. Com renascimento a deficiência é vista como uma moléstia física, sendo suas manifestações comportamentais aos seus sintomas.
Com a doutrina de médicos, anatomistas e juristas começa a ser construído um novo conceito sobre a deficiência mental, predominado a natureza organísmica, as pessoas com deficiência mental eram classificadas pelo grau de comprometimento de seu déficit na atividade mental, eram ainda vistos como um quadro de degenerescência familiar e de transmissão genética, constituindo-se assim, o domínio da teoria helenista.
Entretanto existe uma reviravolta sobre a deficiência mental quando seus determinantes são procurados na história das experiências das pessoas com deficiência, pois, de um lado tem o organicismo, que marca o fim do dogma teológico na deficiência mental e por outro lado o pensamento médico- pedagógico faz surgir a educação especial.
As definições de todas as excepcionalidades é algo que sempre está se reformulando, a partir de experiências e evidências que torne isto possível. Desta forma segue a definição utilizada pela Associação Americana de Deficiência Mental (AADM) (Grossman, 1977) que afirma que "a deficiência refere-se ao funcionamento mental geral significativamente abaixo da média, que coexiste com falhas no comportamento adaptador e se manifesta durante o período de desenvolvimento??.
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Segundo Freud (2007, p.11), deficiência mental se dá pela limitação de determinadas atividades, causada por um bloqueio de algumas funções, como o pensamento, entretanto, Lacan define a debilidade como uma maneira particular de o sujeito lidar com o saber e vou mais longe afirmando que todos nós temos algo que não conseguimos ou não queremos saber. Todavia, a deficiência mental vira patologia, quando o sujeito se busca numa posição de total recusa de apropriação do saber. Ratificando que todos nós somos deficientes e que esta deficiência pode ser aparente ou não.
A psicologia ganhou grande importância e teve com Alfred Binet a construção e conceito de deficiência através do psicológico humano. Binet utilizou o pressuposto da inteligência humana que permite quantificá-la, tendo como o resultado o QI, considerando útil para classificação e diagnóstico, assim como para prognóstico em termos de educabilidade.
Com Binet a teoria da deficiência mental passa da medicina para a psicologia, os deficientes passaram dos hospícios á escola especial ou regular.
Para Edgar Coll apud Kirk Samuel (1941, p.123) deficiência mental pode ser definida como:
A deficiência mental como incompetência social e ocupacional com incapacidade para dirigir negócios a nível adulto sub normalidade mental, retardo intelectual desde o nascimento ou primeira infância, retardo na maturidade resultado de origem constitucional por hereditariedade ou doença e incurabilidade essencial.
Observamos que para Coll a deficiência muito tem haver com o social e com a incapacidade intelectual podendo ser hereditário ou não, relembrando um pouco sobre o conceito de Binet.
O diagnóstico pode ser feito por exame ainda na gravidez, através de ultracenográficos e ao ser notado ou levantado hipótese de alterações genéticas ou anomalias congênitas faz-se exames genéticos, cauótipo, e dosagens bioquímicas.
Os deficientes mentais no passado eram chamados de retardado mental, debilóide, excepcionais, no entanto hoje sabemos que o termo correto é pessoas com necessidades especiais. Segundo Sassaki o termo deficiência mental está em desuso, devemos utilizar deficiência intelectual, pois quando falamos deficiência mental pensamos no comprometimento total do cérebro e sabemos que não é assim que acontece, já que o comprometimento é parcial, uma vez no que se refere às múltiplas inteligências, por exemplo, a criança com Síndrome de Down terá certamente algumas destas desenvolvidas.
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Apesar das nomenclaturas terem evoluído e se tornarem mais agradáveis, o que ainda percebemos é uma sociedade que tenta exclui esta parcela que soma 10% da população que tem algum tipo de deficiência, dados da Organização Mundial de Saúde, as pessoas hoje ainda agem como se estes indivíduos nada tivessem a acrescentar aos outros,como se eles fossem um ser diferente e que por isto não merecessem respeito, oportunidades e não fossem capazes. Não conseguem enxergar que as diferenças precisam acontecer para que a diversidade exista, dando assim oportunidade de escolha.
O Brasil com mais de 180 milhões de habitantes, das quais mais de 18 milhões tem algum tipo de deficiência, onde desse total 50% tem deficiência mental.
É de extrema importância informar que o deficiente mental difere do doente mental, este adquiri e precisa de controle, aquele já nasce com a deficiência.

BREVE HISTÓRICO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN
Temos conhecimento que coube ao médico inglês John Largdon Down a primeira descrição clínica da SD em 1866, por isso a SD acabou sendo batizada com o seu nome.
A mesma conhecida popularmente como mongolismo, devido às características da raça oriental mongol, que a criança apresenta logo ao nascer. O primeiro caso de SD foi identificado pelo geneticista francês Jerôme Lejeune, em 1958.
A SD é uma alteração genética, que ocorre durante a divisão celular do embrião. O indivíduo com SD possui 47 cromossomos, ao invés de 46 que é o normal, o cariótipo indica presença de um cromossomo extra no par 21.
A SD pode também está relacionada com a idade da mãe, mulher com mais de 35 anos tem grande probabilidade de ter um filho Down, no entanto vale ressaltar que 25% dos casos o cromossomo extra, pode ser do pai.
Esta alteração genética que causa a SD pode apresentar-se de várias maneiras, a mais conhecida e mais freqüente que ocorre em 95% dos casos é a trissomia 21, a
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criança apresenta 47 cromossomos em todas as duas células tendo no par 21 três cromossomos; a trissomia por translação ocorre em 4%, à criança apresenta 46 cromossomos e o cromossomo extra, está aderida a outro par, em geral aos 14, a última alteração genética que causa a SD é conhecida por mosaico, a criança apresenta uma mistura de células normais de 46 cromossomos, esta alteração ocorre em apenas em 1% dos casos.
Estimamos que hoje no Brasil exista, mais de 100 mil brasileiros com SD, sendo a incidência de 700 bebês que nascem um tem a síndrome.
Temos hoje a amniocentese, exame que feito durante a gravidez, que detecta alteração no feto, o mesmo é retirado o fluido amniótico e a amostra do vilo corial para estudo dos cromossomos do feto. No entanto comprovado que a criança é deficiente, nada poderá ser feito, pois a SD não tem cura, mas sabemos que uma boa educação, estimulação, dedicação e principalmente a aceitação dos pais é primordial para que o indivíduo com a síndrome desenvolva todo o seu potencial e tenha uma vida normal.
A criança com SD geralmente possui baixa estatura, rosto arredondado, cabelos lisos e finos, nariz achatado, mãos grossas e curtas, pés pequenos largos curtos, pele seca, clinodactilia no 5º dedo, dentição irregular e tardia, prega na pálpebra no canto dos olhos, língua protusa, ou seja, para fora da boca, prega palmar única, abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada, apresenta também a hipotonia, uma espécie de frouxidão ligamentar nos músculos, onde os membros tendem a ficarem moles. Esta hipotonia causa em algumas crianças com SD a instabilidade atlanto axial e por isso, movimentos bruscos do pescoço, cambalhota, prática de judô, mergulho e equitação são contra indicados.
A criança com SD certamente apresentara vários problemas de saúde, como a má formação cardíaca, sendo aconselhado desde o nascimento o acompanhamento do médico cardiologista, má formação do intestino, problemas de audição, causado por um aumento na produção de cera, podendo ocasionar perda da audição, problemas visuais, hipotireodismo, podendo causar obesidade e até mesmo ter seu intelectual comprometido.

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A criança com SD desenvolve a fala por volta dos dois anos e meio, emitindo apenas palavras soltas, pois a elaboração de frase demora um pouco mais a acontecer, esta dificuldade na execução da fala para a criança ocorre devido à hipotonia, à língua produza e a problemas respiratórios, caracterizando uma fala enrolada e de difícil compreensão.
Sabemos que todas estas dificuldades e o grau de comprometimento clínico, psicomotor e mental podem variar de sindrômico para sindrômico.

METODOLOGIA E RESULTADOS DA PESQUISA
Para que a pesquisa acontecesse foi essencial que tivéssemos relatos de mães de crianças com SD, para que pudéssemos fazer uma relação da realidade vivida por essas pessoas e o que a literatura diz sobre este assunto, por isso o nosso público pesquisado foi o universo de quatro mães de crianças com SD, das quais a escolha foi através da disponibilidade que as mesmas tiveram em contribuir nessa investigação.
As mães não têm nenhum tipo de relação pessoal, no entanto elas freqüentam diariamente o Centro de Educação Especial, CIES, órgão público estadual, que presta assistência pedagógica a crianças com necessidade especial, preparando-as para a inclusão escolar.
Obtemos as informações desejadas através do método de entrevista, onde fizemos onze perguntas subjetivas, que foram elaboradas a fim de responder os objetivos da nossa pesquisa.
Desta forma ao buscarmos responder aos questionamentos que norteiam a pesquisa, nos deparamos com algumas respostas que tende a se igualarem ou pelo menos se completarem, apesar das mães entrevistadas terem realidade de vida diferente e apenas se conhecerem por freqüentarem diariamente o mesmo local, nos demonstrando que em relação ao ter um filho com SD, as mães sempre compartilham de experiências comuns.

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O exame denominado amniocentese, feito ainda na gestação, para detectar se a criança tem alguma Síndrome, ainda não é uma realidade comum a todas as grávidas no nosso país devido a seu alto custo, uma vez que, que o mesmo ainda não é disponibilizado gratuitamente, pois as quatro mães entrevistadas só souberam que seus filhos tinham uma deficiência, ou, mas precisamente SD ao nascerem, ratificando o exposto acima.
Ter um filho tanto para aquele indivíduo sem formação alguma, carente muito das vezes de quase tudo, quanto para os estudiosos da área da psicologia, pesquisadores é uma realização, um momento onde a mulher alcança o ápice da felicidade, vivencia um sentimento de amor inexplicável e infinito, mas é também a esperança, o desejo de realização de vê os seus próprios sonhos que por algum motivo foram frustrados, realizados através daquela outra pessoa. Os pais no momento que tem um filho nem mesmo esperam eles se tornarem adultos para decidirem sobre os seus futuros, tanto a mãe quanto o pai se unem idealizando o máximo de bonança que um ser humano possa vim a ter ou a viver.
Entretanto quando esse filho nasce com SD é como se os pais deixassem todos esses sonhos escaparem e surgem outros sentimentos juntamente com a incerteza e a insegurança. Como percebemos nas falas das mães.
"Quando a tive eu não acreditava, os médicos diziam que ela era diferente, o pediatra disse que ela tinha uma síndrome. Foi um choque, não conseguia ver ela como diferente 15 dias depois enxerguei a realidade. Não tenho o menor problema de ter uma filha diferente é uma benção??. (Mãe B)
"Foi um conjunto de medo, angústia, preocupação??. (Mãe C)
O processo de aceitação de ter um filho deficiente é comparado a um luto, pois requer etapas semelhantes ao mesmo, sendo as reações perante esta realidade variando de pessoas a pessoa, contudo as fases se tornam típicas como de choque, negação e reação, como exposto nas falas das mães anteriormente.


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Logo depois da notícia todos estes sentimentos negativos e as fases ruins dão lugar a ver que a realidade de mudança é inerente a vontade do ser humano e que é preciso uma conscientização e adaptação, com se pode observar pelo depoimento a seguir:
"Fiquei preocupada como seria depois acostumei. ??(Mãe D)
É a necessidade de aceitação completada pela mãe C ao ser perguntado pela a mudança de pensamento que teve depois que seu filho nasceu
"Fácil não é no início fiquei triste, mas hoje aceito como ele é. Ele é importante para mim só de pensar em perder fico triste".
Vemos nitidamente na fala exposta acima, que não tem como não passar pelo estado de choque da notícia, mas que depois a vida prossegue naturalmente e o sentimento da mãe para com o filho em nenhum aspecto difere do sentimento de uma mãe que tem um filho sadio, assim como o desejo de que nada de mal lhe aconteça, ou seja, mãe de filho deficiente ou não, todas compartilham do mesmo sentimento.
Ressaltamos que esta aceitação difere de conformação.
Por último é preciso assinalar que adaptar-se, reorganiza-se e ajudar adequadamente os filhos não significa está plenamente conformado com a deficiência. Muitas famílias aceitam seu filho como ele é, mas lamentam a vida toda que sofra limitações e que tenha menos oportunidades de percepção, de mobilidade de comunicação ou de autonomia. (Coll,2004, p.335)
Não dá para questionarmos o amor, o afeto que as mães têm pelos seus filhos deficientes, contudo não podemos mascarar que ter um filho sadio é o que todos os pais almejam, pois tudo se torna mais fácil.
Interessante é que as mães que participaram da pesquisa se sentem escolhidas, todas expressaram este pensamento ao responderem o significado de ter um filho com SD, conforme se pode observar.
"Fui escolhida por Deus, se ele me mandou. Sou vitoriosa??. (Mãe A)
"Missão muito difícil ser mãe de uma criança especial, não é para todo mundo??.(Mãe D)

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Estas falas nos remetem a ter um pensamento um tanto contraditório, pois como elas disseram se foram escolhidas é porque são capazes é como se fosse um fortalecimento, mas apesar das mães não terem levados para este lado, podemos utilizar este termo escolhida, negativamente, já que quando dissemos que fomos escolhidos a algo ou por alguém, sempre surge à dúvida por que eu, e se for uma escolha ruim nos sentimos até indignados, ou seja, ainda mais quando esta escolha é para sempre e independe de nossa vontade.
Ter um filho com SD requer dos pais que procurem ajuda e auxilio de uma equipe de profissionais, pois sozinhos certamente não puderam suprir as necessidades dessas crianças, logo precisa de conhecimento em várias áreas para proporcionar uma qualidade de vida que beneficiará a todos.
Uma criança com SD exige que os pais estejam sempre junto auxiliando, pois apesar de sabermos que a SD não impede que o ser humano participe ativamente da sociedade, exige que os pais redobrem os cuidados até para preservar a saúde dos filhos deficientes e sendo assim, os pais tendem a abrirem mão de suas próprias vidas ou um momento de lazer, da vida a dois para viverem em prol do filho deficiente.
Por último, pode ser muito difícil encontrar pessoas que possam atender adequadamente a criança para que os pais tenham um momento de trabalho fora dos horários e dos calendários escolares, por isso, muitos pais, sobretudo mães, sacrificam durante anos suas possibilidades de lazer e desenvolvimento profissional pela dedicação ao filho. (Coll, 2004, p.331)
Viver dentro dos padrões impostos pela sociedade é uma luta diária de algumas pessoas e quando nos deparamos com a diferença dentro do nosso próprio lar é uma preocupação, pois a sociedade atual apesar das transformações que vem passando ao longo dos tempos, ainda é excludente e um tanto injusta, percebemos que as mães que tem filho com SD, ainda sofre preconceito por parte da sociedade em geral, como vemos nas falas das mães que participaram da pesquisa.
"Uma vez eu ouvi de uma médica pediatra, minha filha estava doente e ela se referiu a ela como mongolóide, fiquei indignada pelo o modo que ela falou??. (Mãe B)


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"Quando vou pegar um ônibus, alguns ficam com raiva por ser passe livre??.(Mãe C)
Completamos o pensamento exposto acima, com o diz Nova (2000, p.110)??as instituições são criadas para resolver os problemas que cercam os homens, mas acabam ganhando vida própria ao serem impregnadas de símbolos culturais. ??
Salientamos que na visão do autor essa instituição não é a família brasileira, em si, mas uma amostra relevante de famílias que têm características dos padrões culturais, ou seja, pessoas que têm comportamentos padronizados.
Este preconceito apesar de ser inaceitável parte de todas as pessoas, através de um simples olhar discriminador e por incrível que pareça por parte de uma profissional de saúde que tem o dever de conscientizar as pessoas que ter uma deficiência não é ser uma pessoa melhor ou pior do que qualquer outra, mostrando-nos que não ser preconceituoso não depende de ter uma formação, de ser uma pessoa esclarecida, mas é sim uma questão de valores e até de caráter.
A falta de respeito às diferenças talvez permaneça para sempre, uma vez que para que as pessoas mudem de postura é necessário sentir pessoalmente a destruição que o preconceito causa. Porém este preconceito não parte das mães dos deficientes, uma vez que elas não se sentem inferiores, menos realizada e não tem nenhum sentimento de inveja ou raiva em relação às mães que elas convivem por ter um filho deficiente, existe sim um sentimento de conformação, como ser SD não fosse à pior deficiência e isto é certo, pois o SD anda, vêem, escuta, fala e se estimulado e acompanhado exerce essas funções normalmente.
Como podemos observar nas falas.
"Sinto vitoriosa, amo ele do jeito que ele é às vezes tenho dificuldade por ser sozinha, mas esta tudo bem pelo menos ele anda. ??(Mãe A)
Porém este preconceito é rompido dentro do lar das mães entrevistadas, duas delas têm outros filhos e relataram que eles são queridos por todos, mas é preciso que os pais fiquem atentos para não sobrecarregar o filho deficiente de atenção, afeto, carinho em detrimento dos outros ou vice- versa, precisa haver bom senso tanto dos pais quanto
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dos irmãos, estes não podem e nem devem se sentir rejeitado, já que apesar de não ter uma deficiência física, intelectual, algo aparente precisa igualmente de atenção.
A fala da mãe C comprova que precisamos estar atentos a esta questão
"Ela é o xodó da casa??
Já que o filho deficiente por ter uma restrição não se torna melhor e nem pior do que o outro filho sem nenhum tipo de déficit, o que precisa ficar claro aos pais e a todos da família é que o filho deficiente necessita de uma atenção mais constante, até por questão da saúde e não de ser privilegiado em tudo e muito menos de cuidados exagerado, impedindo até viver normalmente e se sentindo um robô, que só faz o que os outros querem.

CONSIDERAÇÕES FINAIS
O ser humano tem a capacidade de opinar sobre a vida do outro e sobre coisas que está ao seu redor facilmente e sem receio algum, contudo quando a situação é particularmente sua, provavelmente a pessoa pense melhor, reflita e veja toda a situação de outra maneira, uma vez que quando é para julgarmos o outro somos o mais critico e severo possível.
Quando vemos um casal unindo-se em prol de construir uma família, pensamos logo em um nascimento de um filho, o sexo do bebê não influência em quase nada, mas o que todos os futuros pais pedem é que o filho venha com saúde, isso é tão importante que antigamente os avôs faziam até promessa com santo de sua devoção, para que a criança viesse sadia, no entanto alguns pais vivem a realidade de ter um filho com SD e diante dessa situação é tão importante, assim como necessário a conformação, para que depois venha o processo de aceitação, pois aceitar sem se conformar, é fugir da realidade, ou pelo menos, tentar amenizá-la.
E para qualquer ser humano, no momento em que se torna mãe ou pai, acontece uma total transformação e o filho passa a ser a real razão de sua existência, a família se uni e todos se tornam mais receptivos, contudo existem famílias em que o sonho de ter uma criança que irá trazer felicidade, esperança, não acontece nessa ordem, pois o filho
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nasce com uma deficiência, no caso mais especificamente a SD, mas diferentemente do que tínhamos imaginados tivemos a conclusão de que ter um filho com SD é um fato que a princípio pode trazer aflição, medo, incertezas, mas que com o tempo se torna uma experiência especial e totalmente possível de se aceitar , uma vez que para conviver com um filho com SD basta primeiramente respeitar os limites do filho deficiente, para que se possa viver como qualquer família.
É preciso que os pais amem o filho deficiente pelo o que ele é, e do jeito que ele é, sem esperar que ele se torne o melhor aluno da escola, sem desejar que ele se forme em medicina, sem querer que ele se case com a moça mais rica da cidade, e principalmente sem esperar algo em troca. Os pais de um filho especial, mas do que qualquer outro pai tem que viver o hoje, sem planos extraordinários e não podem fazer parte dessas pessoas que tem o preconceito, como uma arma de ataque, a tudo e a todos que não lhe agradam.
O preconceito deve ser uma palavra inexistente para uma família que tem um filho especial, pois se este sentimento partir de dentro da própria casa, certamente o dia a dia se tornará extremamente difícil, uma vez que é uma realidade vigente que os pais não têm como excluírem de suas vidas, já que é uma realidade impossível de se mudar.
O amor que os pais têm para o filho com SD é muito das vezes até maior do que o que oferece a um filho sem nenhum problema físico ou sensorial, e esse exagero de afeto, se torna realidade de toda a família, principalmente dos irmãos, mas sabemos que agir assim, não é o mais correto, é preciso que os pais dêem atenção, amor a todos os filhos e que não deixem transparecer a nenhum deles a preferência ou até mesmo, a necessidade de cuidado, por exemplo, que a criança Down precisa, caso o contrário à família viverá um eterno jogo de afeto, provocando até sérios conflitos e entre os próprios pais o fim do casamento.
Os pais, em especial a figura da mãe, tende a buscar o conforto, o apoio para enfrentar o dia a dia de ter um filho deficiente em uma religião, especialmente em Deus, talvez até quem nunca o procurou, vivenciando essa situação o procura, é certamente uma maneira de se confortar, já que sabemos que a fé é o alimento da alma e que com ela é possível alcançar tudo o que se deseja. Pesquisarmos sobre tudo que envolve o
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ser humano sempre será algo pertinente e envolvente, pois tentar entender o ser humano é algo de interesse de todos, em prol de buscarmos melhorar principalmente as relações sociais, já que vivemos em sociedade e precisamos do outro para viver. No tocante a família e as pessoas com SD muitas questões ainda precisam ser pesquisadas e discutidas, mas apesar dessa amplitude de questões que envolvem a mesma, a nossa pesquisa foi úteis aqueles que buscam informações acerca do assunto, pois tratamos a questão com uma linguagem simples e direta e principalmente para fazer com que as pessoas não fechem os olhos para as pessoas deficientes, pois apesar disto eles precisam ser respeitados não só pelos pais, mas por todos. Apesar disso sugeríamos que outras pesquisas venham a acontecer.

REFERÊNCIAS
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BRASIL. Ministério da Educação e do Desporto. Secretaria de Educação Especial-SEESP. Educação Especial: Deficiência Mental. Brasília, 1997. (Série Atualidades Pedagógicas, n. 3). 150 p.
COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimento psicológico e educação: transtornos do desenvolvimento e necessidades educativas especiais; 3v. 2. ed. Porto Alegre: Artmed, 2004.
KIRK, S. A.; GALLAGHER, J. J. Educação da criança excepcional 3. ed. São Paulo: Martins Fontes. 1996.
PASTORE José. Oportunidades de trabalho para portadores de deficiência. São Paulo, 2000
SASSAKI,Romeu. Disponível em www.romeusassaki.com.br
SILVIA, T. M.; LANE, WANDERLEY CODO. (Org.). Psicologia Social: o homem em movimento. São Paulo: Brasiliense, 2004.
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SOUZA, A. M. C. (Org.). A criança especial: temas médicos, educativos e sociais. São Paulo: Roca, 2003.
TERNEIRO. Maria Odete Vieira. (Org.) Psicologia da educação. Ponta Grossa: Ed.UEPG,20
A POSTURA DOS PAIS DIANTE DE UM FILHO COM SÍNDROME DE DOWN
Anathalia Lins Anchieta*


RESUMO
A família foi, é, e sempre será a primeira instituição social da qual o indivíduo faz parte, é através dela que os princípios são repassados de geração a geração, os costumes, os hábitos são transmitidos e as tradições são mantidas. Mas no que se refere à família o nascimento de um filho é algo que diz respeito a todos, a ansiedade do dia a dia da gestação e os planos para o bebê não é só exclusividade dos pais. No entanto essa situação se torna diferente e preocupante, quando o bebê nasce com SD, desta forma se torna relevante investigar como os pais se comportam diante de ter um filho com SD, assim como, buscar informações de como os pais lidam com a realidade de ter um filho com SD, sendo necessário também conhecer opiniões de pais sobre como convivem com a realidade de ter um filho com SD e principalmente verificar se os pais sofrem algum tipo de preconceito por ter um filho com SD. Para que a pesquisa fosse possível de acontecer entrevistamos o universo de quatro mães de crianças com SD, além de leituras acerca do assunto, através de livros, revistas e sites. Por conseguinte, temos a certeza de que para os pais entrevistados ter um filho com SD é algo no primeiro momento difícil de aceitar, mas que depois de passado o choque tudo se torna normal e a vida prossegue normalmente, ou pelo se tenta, uma vez que, a sociedade ainda demonstra ser preconceituosa aquelas pessoas que fogem ao padrão imposto pela a mesma. A pesquisa realizada se torna importante, pois a mesma é um instrumento de conscientização para que as pessoas acabem com estigmas impostos pela sociedade e repensem sobre uma realidade que qualquer pessoa pode vivenciar.
PALAVRAS ? CHAVE: Pais. Síndrome de Down. Aceitação.
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ABSTRAT
The family was, is and always will be the first social institution of which the individual belongs, it is through the principles that are passed from generation to generation, customs, habits and traditions are transmitted are retained. But when it comes to the family the birth of a child is something that touches everyone, everyday anxiety of pregnancy and plans for the baby is not only exclusive to the parents. However the situation becomes different and disturbing, when the baby is born with DS, thus becomes relevant to investigate how parents behave with respect to having a child with DS, as well as searching for information on how parents deal with the reality of have a child with DS is also necessary to know the opinions of parents about how to live with the reality of having a child with Down syndrome and especially check if the parents suffer from some type of bias by having a child with Down syndrome. For the research was possible to happen in the universe interviewed four mothers of children with DS, and reading about it, through books, magazines and websites. Therefore, we are sure that the parents interviewed for having a child with Down syndrome is something at first difficult to accept, but once past the shock and everything becomes normal life goes on normally, or trying to, since , the company still proves to be prejudiced those people fleeing the patterns imposed by the same. The research becomes important, because it becomes a tool for raising awareness that people end up with stigma imposed by society and rethink about a reality that anyone can experience.
Keywords: parents. Down syndrome. acceptance
Introdução
A modernidade decorrente da evolução do modo de pensar e agir da sociedade vem impondo que as pessoas repensem sobre o que antigamente os nossos ancestrais tinham como padrão de normalidade. A sociedade hoje se encontra em ebulição, não por uma questão de que hoje as pessoas estejam nascendo diferentes, mas sim por que o mundo está em constante transformação.

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A família atualmente está totalmente renovada e livre de qualquer fórmula pronta e acabada, esta hoje tem uma nova face, é diversificada, moderna, homogênea de gênero, independente, inovadora, mas apesar de todas estas mudanças continua sendo necessária para formação de qualquer cidadão.
Em cada fase que o ser humano vive os seus pensamentos, desejos, planos se modificam e cada indivíduo tende a formar sua própria família, unindo-se matrimonialmente a outra pessoa ou não, e conseqüentemente dando vida a um fruto desta união, ou seja, um filho.
E na vida de uma mulher, assim como na de um homem, ter um filho é motivo de alegria, mas também de preocupação e medo diante das enormes dificuldades que o mundo apresenta, quiçá se este filho vier com uma deficiência.
Entendemos que a situação acima citada é extremamente necessária de ser pesquisada, pois em um país que possui, segundo fonte do IBGE, mais de 24 milhões de pessoas deficientes, não se torna viável ignorar estes indivíduos e a realidade que o cercam.
Diante disto é pertinente sabermos como se dá a aceitação dos pais diante de ter um filho com SD, onde para que possamos ter subsidio para alcançar respostas para as nossas indagações, fomos até o Centro de Educação Especial, CIES, órgão público estadual, que presta assistência pedagógica, dentre outros serviços a pessoas de 0 a 14 anos com necessidades especiais.
A presente pesquisa explorativa descritiva é de natureza qualitativa e foi desenvolvida com o universo de quatro mães de crianças com SD, onde buscou-se mães disponíveis a contribuir com a pesquisa, através de suas opiniões acerca dos questionamentos. A mesma teve como instrumento de coleta de dados entrevista com perguntas subjetivas que será realizada pela pesquisadora juntamente a mãe, mediante agendamento prévio.
Para a análise de dados, adotou-se o referencial de análise de conteúdo do tipo temático, a qual envolve um conjunto de técnicas de análise de comunicação visando obter por procedimentos sistemáticos e objetivos a descrição do conteúdo das
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mensagens. Assim, após leitura e escrita flutuante, os dados foram refletidos. A identidade das mães entrevistadas não será revelada.

A HISTÓRIA DAS PESSOAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS
No passado e por que não dizermos que até hoje a perfeição, seja ela pelo menos fisicamente, é sinal de status, de bem estar e de ser uma pessoa que demonstra normalidade.
A sociedade atual apesar de não ter mais atitudes com as pessoas com necessidades especiais como no passado, mas ainda trás um pouco do pensamento desse período, uma vez que ainda vivemos em uma sociedade que exclui o que não é bonito, que despreza o indivíduo que não é provido de bens materiais e dinheiro e que se nega aceitar a presença das pessoas com necessidades especiais em todos os âmbitos da sociedade e se aceita não age naturalmente, mas sim por uma imposição das leis que exige a presença dos deficientes participando ativamente da sociedade.
O que caracterizava no passado uma pessoa deficiente era principalmente a falta ou o acréscimo de um dos membros em seus corpos, na Grécia antiga em particular na cidade de Esparta, quando uma criança nascia, os pais apresentavam-na a funcionários do Estado que avaliavam se a robustez da criança valeria o esforço que sua educação exigiria, caso o contrário a mesma seria jogado do alto do monte Taigeto, local onde eram destinados todos os recém-nascidos com alguma deficiência que agredisse a estética quase que perfeita dos espartanos.
Os hebreus viam, na deficiência seja ela física ou sensorial, uma espécie de punição dos Deus e impedia que qualquer pessoa deficiente tivesse acesso á direção dos serviços religiosos. A lei das XXI Tábuas, na Roma antiga, autorizava os patriarcas a matar seus filhos defeituosos, ou seja, os romanos já tomavam posições bem mais drásticas em relação os indivíduos deficientes. Observamos o que afirmava Sêneca: "Matam-se cães quando estão com raiva; exterminam-se touros bravios; cortam-se as cabeças das ovelhas enfermas para que as demais não sejam contaminadas; matamos os fetos e os recém- nascidos para distinguirmos as coisas inúteis das saudáveis. (Sêneca, Apud Silva, 1986, p.129)??
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Contudo existia sociedade que agia ao contrário dos acima citados, como por exemplo, os hindus, estes sempre consideraram os cegos, pessoas de sensibilidade interior mais aguçada, justamente pela falta da visão e estimulavam o ingresso dos deficientes visuais nas funções religiosas. Tivemos também, os atenienses, que por influência de Aristóteles, protegiam seus doentes e os deficientes, sustentando-os até mesmo por meio de sistema semelhante à Providência Social, em que todos contribuíam para a manutenção dos heróis de guerra e de suas famílias. Os atenienses contribuíram para que os romanos do tempo do império tivessem a mesma postura em relação aos deficientes.
No período medieval, o deficiente era visto como um demônio já que a igreja católica estava em seu apogeu, por isso tinha que se afirmar como estado governamental e religião dominante. A Bíblia no Novo Testamento refere-se aos cegos, surdos, aleijados e leprosos como pessoas que tinham cometido algum pecado e por esse motivo sofriam as penalidades físicas.
Os povos do Norte da Europa como os Visigodos, Ostrogodos considerados bárbaros, matavam seus deficientes assim como os Célticos que achavam ser um mal pressagio ou castigo dos deuses; também eram povos nômades e deixavam seus deficientes para trás.
Os índios Peruanos trancavam seus deficientes em jaulas para serem humilhados, não se sabe se os mesmos do Brasil aconteciam iguais, mas o certo é que no ano de 1854, D. Pedro II criou o Instituto dos Meninos Cegos, no Rio de Janeiro, que atendia os deficientes inicialmente. Os deficientes mentais posteriormente passam a ser atendidos por organizações e associações de pais e comunidades; apesar de em 1874, o Hospital Juliano Moreira haver criado uma escola, o modelo era de subsistência (Januzzi, 1985). O que mais deixou chocado os espanhóis, quando chegaram à América, foi o fato de Montezuma (México) ter em instalações separadas homens e mulheres defeituosas, deformadas, corcundas, anãs, albinas, onde eram apupados, provocados e ridicularizados (Silva, 1986, p. 46).
Voltando a era medieval, os senhores feudais resolveram abrir casas de assistência ao deficiente; desse modo, os deficientes eram cuidados pelos senhores
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feudais durante toda a vida. Na França, institui-se, em 1547, por Henrique II, assistência obrigatória para amparar os deficientes, através de coletas de taxas, apesar disto foi com o Renascimento que a visão assistencialista cedeu lugar de vez á postura profissionalizante e integrativa das pessoas deficientes.
A partir de 1789, na Idade Moderna, vários inventos se forjaram com o intuito de propiciar meios de trabalho e locomoção aos deficientes, como a cadeira de rodas, bengalas, bastões, muletas, coletes, próteses, macas, veículos adaptados, camas móveis, dentre outros aparelhos. O Código Braille foi criado por Louis Braille e propiciou a perfeita integração dos deficientes visuais ao mundo da linguagem escrita. O famoso conto clássico chamado o Corcunda de Notre Dame, da Idade Moderna, ilustra claramente a segregação que sofreram, e ainda sofrem as pessoas com necessidades especiais. Esse conto narra a história de um menino totalmente aleijado e que tinha deficiência mental, onde ele foi abandonado na porta da catedral de Notre Dame, em Paris, e confinado no sótão dessa igreja por vários anos, por não ser considerado normal e digno do amor familiar, depois se torna herói da cidade por salvar a mocinha do conto de ser queimada na fogueira, pela inquisição.
Na era industrial as pessoas com deficiência eram utilizadas como cobaias em experiências médicas e os anões eram castrados para que a raça não se multiplicasse, foi utilizada a esterilização como método para evitar a reprodução desses tidos para eles como imperfeitos e aconteceu o mesmo, em plena época do fascismo italiano, a aniquilação pura e simples dos indivíduos deficientes que não correspondiam à pureza da raça ariana. Na Inglaterra apesar do aniquilamento que existia, às vezes os deficientes eram isolados em grandes asilos, devido a rejeição, a vergonha e o medo.
Nos países árabes, pelo menos antigamente, se matava um filho ou outro parente deficiente e não milhões de pessoas inocentes como ocorreu na Alemanha Nazista.
Segundo Silva (1986) apud Silva, Seabra Jr. e Araújo(2008, p.20) relata que na época da colonização brasileira, não era possível contabilizar o número de crianças que nasciam ??aleijadas??, cegas, surdas, mudas e ??coxas??, pois nas tribos indígenas eram sacrificadas, por serem julgadas imperfeitas e sendo desta forma não tinham o direito de permanecerem vivos.
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O atendimento aos deficientes teve seu inicio através das Câmaras Municipais ou das Confrarias particulares que foi a fase da institucionalização, em que os indivíduos que apresentavam deficiência eram segregados e protegidos em instituições residuais, ou seja, as pessoas com deficiência eram vistas como incapacitadas para qualquer circunstância, e com isso somente algumas destas instituições davam o atendimento para os mesmos por motivos religiosos e filantrópicos e não por que eles tinham os seus direitos como cidadãos, e mesmo assim, não havia nenhuma supervisão e a qualidade era péssima.
O Brasil é reconhecido internacionalmente pela atuação no campo dos Direitos Humanos. De acordo com a CORDE (Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência), o Brasil é um dos 65 países entre as 192 nações da ONU que dispõe de legislação para as pessoas com deficiência.
Sabemos que as guerras, epidemias e anomalias genéticas deixaram de ser as causas únicas que provocam as deficiências, pois o trabalho em condições precárias passou a ocasionar os acidentes mutiladores e as doenças profissionais, sendo, então, necessária a criação do Direito do Trabalho, no século XIX, como um sistema eficiente de Seguridade Social, com atividades assistenciais, previdenciárias e de atendimento á saúde, bem como a reabilitação dos acidentados.

DESVENDANDO A DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
O indivíduo eficiente é aquele que tem a capacidade de se adequar as pessoas, aos objetos e ainda as situações impostas pelo meio em que vive, que enfrenta e soluciona os contratempos do cotidiano, tanto por suas próprias forças quanto se valendo de alternativas externas.
A OMS, em 1980, definiu que deficiência mental refere-se a perda ou anomalia de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, como é o caso da impossibilidade ou reeducação da capacidade de ver, andar ou falar, ou melhor, o QI(Coeficiente de Inteligência), onde as causas mais freqüentes para que a mesma

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aconteça, pode ser de ordem genética, complicações durante a gestação, no próprio parto, pós- natais e ainda mais de 200 doenças que podem levar a deficiência mental.
Em 1990 a OMS fez uma revisão desse posicionamento, que portar uma deficiência decorre de um encadeamento de vários níveis de dificuldade e de providencias do lado da sociedade. Uma pessoa é deficiente quando tem restrições ou funções corporais não compensadas por providências sociais. (OMS, 1999, p.39)
Segundo Carreira (2002, p.06) "uma pessoa é portadora de deficiência quando ela é capacitada para o trabalho em virtude de um treinamento especializado, respeitado as suas limitações físicas, visuais, auditivas ou mentais??.
O conceito de deficiência mental vem sendo trabalhado na história da humanidade desde as sociedades antigas e medievais. Com renascimento a deficiência é vista como uma moléstia física, sendo suas manifestações comportamentais aos seus sintomas.
Com a doutrina de médicos, anatomistas e juristas começa a ser construído um novo conceito sobre a deficiência mental, predominado a natureza organísmica, as pessoas com deficiência mental eram classificadas pelo grau de comprometimento de seu déficit na atividade mental, eram ainda vistos como um quadro de degenerescência familiar e de transmissão genética, constituindo-se assim, o domínio da teoria helenista.
Entretanto existe uma reviravolta sobre a deficiência mental quando seus determinantes são procurados na história das experiências das pessoas com deficiência, pois, de um lado tem o organicismo, que marca o fim do dogma teológico na deficiência mental e por outro lado o pensamento médico- pedagógico faz surgir a educação especial.
As definições de todas as excepcionalidades é algo que sempre está se reformulando, a partir de experiências e evidências que torne isto possível. Desta forma segue a definição utilizada pela Associação Americana de Deficiência Mental (AADM) (Grossman, 1977) que afirma que "a deficiência refere-se ao funcionamento mental geral significativamente abaixo da média, que coexiste com falhas no comportamento adaptador e se manifesta durante o período de desenvolvimento??.
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Segundo Freud (2007, p.11), deficiência mental se dá pela limitação de determinadas atividades, causada por um bloqueio de algumas funções, como o pensamento, entretanto, Lacan define a debilidade como uma maneira particular de o sujeito lidar com o saber e vou mais longe afirmando que todos nós temos algo que não conseguimos ou não queremos saber. Todavia, a deficiência mental vira patologia, quando o sujeito se busca numa posição de total recusa de apropriação do saber. Ratificando que todos nós somos deficientes e que esta deficiência pode ser aparente ou não.
A psicologia ganhou grande importância e teve com Alfred Binet a construção e conceito de deficiência através do psicológico humano. Binet utilizou o pressuposto da inteligência humana que permite quantificá-la, tendo como o resultado o QI, considerando útil para classificação e diagnóstico, assim como para prognóstico em termos de educabilidade.
Com Binet a teoria da deficiência mental passa da medicina para a psicologia, os deficientes passaram dos hospícios á escola especial ou regular.
Para Edgar Coll apud Kirk Samuel (1941, p.123) deficiência mental pode ser definida como:
A deficiência mental como incompetência social e ocupacional com incapacidade para dirigir negócios a nível adulto sub normalidade mental, retardo intelectual desde o nascimento ou primeira infância, retardo na maturidade resultado de origem constitucional por hereditariedade ou doença e incurabilidade essencial.
Observamos que para Coll a deficiência muito tem haver com o social e com a incapacidade intelectual podendo ser hereditário ou não, relembrando um pouco sobre o conceito de Binet.
O diagnóstico pode ser feito por exame ainda na gravidez, através de ultracenográficos e ao ser notado ou levantado hipótese de alterações genéticas ou anomalias congênitas faz-se exames genéticos, cauótipo, e dosagens bioquímicas.
Os deficientes mentais no passado eram chamados de retardado mental, debilóide, excepcionais, no entanto hoje sabemos que o termo correto é pessoas com necessidades especiais. Segundo Sassaki o termo deficiência mental está em desuso, devemos utilizar deficiência intelectual, pois quando falamos deficiência mental pensamos no comprometimento total do cérebro e sabemos que não é assim que acontece, já que o comprometimento é parcial, uma vez no que se refere às múltiplas inteligências, por exemplo, a criança com Síndrome de Down terá certamente algumas destas desenvolvidas.
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Apesar das nomenclaturas terem evoluído e se tornarem mais agradáveis, o que ainda percebemos é uma sociedade que tenta exclui esta parcela que soma 10% da população que tem algum tipo de deficiência, dados da Organização Mundial de Saúde, as pessoas hoje ainda agem como se estes indivíduos nada tivessem a acrescentar aos outros,como se eles fossem um ser diferente e que por isto não merecessem respeito, oportunidades e não fossem capazes. Não conseguem enxergar que as diferenças precisam acontecer para que a diversidade exista, dando assim oportunidade de escolha.
O Brasil com mais de 180 milhões de habitantes, das quais mais de 18 milhões tem algum tipo de deficiência, onde desse total 50% tem deficiência mental.
É de extrema importância informar que o deficiente mental difere do doente mental, este adquiri e precisa de controle, aquele já nasce com a deficiência.

BREVE HISTÓRICO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN
Temos conhecimento que coube ao médico inglês John Largdon Down a primeira descrição clínica da SD em 1866, por isso a SD acabou sendo batizada com o seu nome.
A mesma conhecida popularmente como mongolismo, devido às características da raça oriental mongol, que a criança apresenta logo ao nascer. O primeiro caso de SD foi identificado pelo geneticista francês Jerôme Lejeune, em 1958.
A SD é uma alteração genética, que ocorre durante a divisão celular do embrião. O indivíduo com SD possui 47 cromossomos, ao invés de 46 que é o normal, o cariótipo indica presença de um cromossomo extra no par 21.
A SD pode também está relacionada com a idade da mãe, mulher com mais de 35 anos tem grande probabilidade de ter um filho Down, no entanto vale ressaltar que 25% dos casos o cromossomo extra, pode ser do pai.
Esta alteração genética que causa a SD pode apresentar-se de várias maneiras, a mais conhecida e mais freqüente que ocorre em 95% dos casos é a trissomia 21, a
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criança apresenta 47 cromossomos em todas as duas células tendo no par 21 três cromossomos; a trissomia por translação ocorre em 4%, à criança apresenta 46 cromossomos e o cromossomo extra, está aderida a outro par, em geral aos 14, a última alteração genética que causa a SD é conhecida por mosaico, a criança apresenta uma mistura de células normais de 46 cromossomos, esta alteração ocorre em apenas em 1% dos casos.
Estimamos que hoje no Brasil exista, mais de 100 mil brasileiros com SD, sendo a incidência de 700 bebês que nascem um tem a síndrome.
Temos hoje a amniocentese, exame que feito durante a gravidez, que detecta alteração no feto, o mesmo é retirado o fluido amniótico e a amostra do vilo corial para estudo dos cromossomos do feto. No entanto comprovado que a criança é deficiente, nada poderá ser feito, pois a SD não tem cura, mas sabemos que uma boa educação, estimulação, dedicação e principalmente a aceitação dos pais é primordial para que o indivíduo com a síndrome desenvolva todo o seu potencial e tenha uma vida normal.
A criança com SD geralmente possui baixa estatura, rosto arredondado, cabelos lisos e finos, nariz achatado, mãos grossas e curtas, pés pequenos largos curtos, pele seca, clinodactilia no 5º dedo, dentição irregular e tardia, prega na pálpebra no canto dos olhos, língua protusa, ou seja, para fora da boca, prega palmar única, abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada, apresenta também a hipotonia, uma espécie de frouxidão ligamentar nos músculos, onde os membros tendem a ficarem moles. Esta hipotonia causa em algumas crianças com SD a instabilidade atlanto axial e por isso, movimentos bruscos do pescoço, cambalhota, prática de judô, mergulho e equitação são contra indicados.
A criança com SD certamente apresentara vários problemas de saúde, como a má formação cardíaca, sendo aconselhado desde o nascimento o acompanhamento do médico cardiologista, má formação do intestino, problemas de audição, causado por um aumento na produção de cera, podendo ocasionar perda da audição, problemas visuais, hipotireodismo, podendo causar obesidade e até mesmo ter seu intelectual comprometido.

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A criança com SD desenvolve a fala por volta dos dois anos e meio, emitindo apenas palavras soltas, pois a elaboração de frase demora um pouco mais a acontecer, esta dificuldade na execução da fala para a criança ocorre devido à hipotonia, à língua produza e a problemas respiratórios, caracterizando uma fala enrolada e de difícil compreensão.
Sabemos que todas estas dificuldades e o grau de comprometimento clínico, psicomotor e mental podem variar de sindrômico para sindrômico.

METODOLOGIA E RESULTADOS DA PESQUISA
Para que a pesquisa acontecesse foi essencial que tivéssemos relatos de mães de crianças com SD, para que pudéssemos fazer uma relação da realidade vivida por essas pessoas e o que a literatura diz sobre este assunto, por isso o nosso público pesquisado foi o universo de quatro mães de crianças com SD, das quais a escolha foi através da disponibilidade que as mesmas tiveram em contribuir nessa investigação.
As mães não têm nenhum tipo de relação pessoal, no entanto elas freqüentam diariamente o Centro de Educação Especial, CIES, órgão público estadual, que presta assistência pedagógica a crianças com necessidade especial, preparando-as para a inclusão escolar.
Obtemos as informações desejadas através do método de entrevista, onde fizemos onze perguntas subjetivas, que foram elaboradas a fim de responder os objetivos da nossa pesquisa.
Desta forma ao buscarmos responder aos questionamentos que norteiam a pesquisa, nos deparamos com algumas respostas que tende a se igualarem ou pelo menos se completarem, apesar das mães entrevistadas terem realidade de vida diferente e apenas se conhecerem por freqüentarem diariamente o mesmo local, nos demonstrando que em relação ao ter um filho com SD, as mães sempre compartilham de experiências comuns.

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O exame denominado amniocentese, feito ainda na gestação, para detectar se a criança tem alguma Síndrome, ainda não é uma realidade comum a todas as grávidas no nosso país devido a seu alto custo, uma vez que, que o mesmo ainda não é disponibilizado gratuitamente, pois as quatro mães entrevistadas só souberam que seus filhos tinham uma deficiência, ou, mas precisamente SD ao nascerem, ratificando o exposto acima.
Ter um filho tanto para aquele indivíduo sem formação alguma, carente muito das vezes de quase tudo, quanto para os estudiosos da área da psicologia, pesquisadores é uma realização, um momento onde a mulher alcança o ápice da felicidade, vivencia um sentimento de amor inexplicável e infinito, mas é também a esperança, o desejo de realização de vê os seus próprios sonhos que por algum motivo foram frustrados, realizados através daquela outra pessoa. Os pais no momento que tem um filho nem mesmo esperam eles se tornarem adultos para decidirem sobre os seus futuros, tanto a mãe quanto o pai se unem idealizando o máximo de bonança que um ser humano possa vim a ter ou a viver.
Entretanto quando esse filho nasce com SD é como se os pais deixassem todos esses sonhos escaparem e surgem outros sentimentos juntamente com a incerteza e a insegurança. Como percebemos nas falas das mães.
"Quando a tive eu não acreditava, os médicos diziam que ela era diferente, o pediatra disse que ela tinha uma síndrome. Foi um choque, não conseguia ver ela como diferente 15 dias depois enxerguei a realidade. Não tenho o menor problema de ter uma filha diferente é uma benção??. (Mãe B)
"Foi um conjunto de medo, angústia, preocupação??. (Mãe C)
O processo de aceitação de ter um filho deficiente é comparado a um luto, pois requer etapas semelhantes ao mesmo, sendo as reações perante esta realidade variando de pessoas a pessoa, contudo as fases se tornam típicas como de choque, negação e reação, como exposto nas falas das mães anteriormente.


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Logo depois da notícia todos estes sentimentos negativos e as fases ruins dão lugar a ver que a realidade de mudança é inerente a vontade do ser humano e que é preciso uma conscientização e adaptação, com se pode observar pelo depoimento a seguir:
"Fiquei preocupada como seria depois acostumei. ??(Mãe D)
É a necessidade de aceitação completada pela mãe C ao ser perguntado pela a mudança de pensamento que teve depois que seu filho nasceu
"Fácil não é no início fiquei triste, mas hoje aceito como ele é. Ele é importante para mim só de pensar em perder fico triste".
Vemos nitidamente na fala exposta acima, que não tem como não passar pelo estado de choque da notícia, mas que depois a vida prossegue naturalmente e o sentimento da mãe para com o filho em nenhum aspecto difere do sentimento de uma mãe que tem um filho sadio, assim como o desejo de que nada de mal lhe aconteça, ou seja, mãe de filho deficiente ou não, todas compartilham do mesmo sentimento.
Ressaltamos que esta aceitação difere de conformação.
Por último é preciso assinalar que adaptar-se, reorganiza-se e ajudar adequadamente os filhos não significa está plenamente conformado com a deficiência. Muitas famílias aceitam seu filho como ele é, mas lamentam a vida toda que sofra limitações e que tenha menos oportunidades de percepção, de mobilidade de comunicação ou de autonomia. (Coll,2004, p.335)
Não dá para questionarmos o amor, o afeto que as mães têm pelos seus filhos deficientes, contudo não podemos mascarar que ter um filho sadio é o que todos os pais almejam, pois tudo se torna mais fácil.
Interessante é que as mães que participaram da pesquisa se sentem escolhidas, todas expressaram este pensamento ao responderem o significado de ter um filho com SD, conforme se pode observar.
"Fui escolhida por Deus, se ele me mandou. Sou vitoriosa??. (Mãe A)
"Missão muito difícil ser mãe de uma criança especial, não é para todo mundo??.(Mãe D)

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Estas falas nos remetem a ter um pensamento um tanto contraditório, pois como elas disseram se foram escolhidas é porque são capazes é como se fosse um fortalecimento, mas apesar das mães não terem levados para este lado, podemos utilizar este termo escolhida, negativamente, já que quando dissemos que fomos escolhidos a algo ou por alguém, sempre surge à dúvida por que eu, e se for uma escolha ruim nos sentimos até indignados, ou seja, ainda mais quando esta escolha é para sempre e independe de nossa vontade.
Ter um filho com SD requer dos pais que procurem ajuda e auxilio de uma equipe de profissionais, pois sozinhos certamente não puderam suprir as necessidades dessas crianças, logo precisa de conhecimento em várias áreas para proporcionar uma qualidade de vida que beneficiará a todos.
Uma criança com SD exige que os pais estejam sempre junto auxiliando, pois apesar de sabermos que a SD não impede que o ser humano participe ativamente da sociedade, exige que os pais redobrem os cuidados até para preservar a saúde dos filhos deficientes e sendo assim, os pais tendem a abrirem mão de suas próprias vidas ou um momento de lazer, da vida a dois para viverem em prol do filho deficiente.
Por último, pode ser muito difícil encontrar pessoas que possam atender adequadamente a criança para que os pais tenham um momento de trabalho fora dos horários e dos calendários escolares, por isso, muitos pais, sobretudo mães, sacrificam durante anos suas possibilidades de lazer e desenvolvimento profissional pela dedicação ao filho. (Coll, 2004, p.331)
Viver dentro dos padrões impostos pela sociedade é uma luta diária de algumas pessoas e quando nos deparamos com a diferença dentro do nosso próprio lar é uma preocupação, pois a sociedade atual apesar das transformações que vem passando ao longo dos tempos, ainda é excludente e um tanto injusta, percebemos que as mães que tem filho com SD, ainda sofre preconceito por parte da sociedade em geral, como vemos nas falas das mães que participaram da pesquisa.
"Uma vez eu ouvi de uma médica pediatra, minha filha estava doente e ela se referiu a ela como mongolóide, fiquei indignada pelo o modo que ela falou??. (Mãe B)


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"Quando vou pegar um ônibus, alguns ficam com raiva por ser passe livre??.(Mãe C)
Completamos o pensamento exposto acima, com o diz Nova (2000, p.110)??as instituições são criadas para resolver os problemas que cercam os homens, mas acabam ganhando vida própria ao serem impregnadas de símbolos culturais. ??
Salientamos que na visão do autor essa instituição não é a família brasileira, em si, mas uma amostra relevante de famílias que têm características dos padrões culturais, ou seja, pessoas que têm comportamentos padronizados.
Este preconceito apesar de ser inaceitável parte de todas as pessoas, através de um simples olhar discriminador e por incrível que pareça por parte de uma profissional de saúde que tem o dever de conscientizar as pessoas que ter uma deficiência não é ser uma pessoa melhor ou pior do que qualquer outra, mostrando-nos que não ser preconceituoso não depende de ter uma formação, de ser uma pessoa esclarecida, mas é sim uma questão de valores e até de caráter.
A falta de respeito às diferenças talvez permaneça para sempre, uma vez que para que as pessoas mudem de postura é necessário sentir pessoalmente a destruição que o preconceito causa. Porém este preconceito não parte das mães dos deficientes, uma vez que elas não se sentem inferiores, menos realizada e não tem nenhum sentimento de inveja ou raiva em relação às mães que elas convivem por ter um filho deficiente, existe sim um sentimento de conformação, como ser SD não fosse à pior deficiência e isto é certo, pois o SD anda, vêem, escuta, fala e se estimulado e acompanhado exerce essas funções normalmente.
Como podemos observar nas falas.
"Sinto vitoriosa, amo ele do jeito que ele é às vezes tenho dificuldade por ser sozinha, mas esta tudo bem pelo menos ele anda. ??(Mãe A)
Porém este preconceito é rompido dentro do lar das mães entrevistadas, duas delas têm outros filhos e relataram que eles são queridos por todos, mas é preciso que os pais fiquem atentos para não sobrecarregar o filho deficiente de atenção, afeto, carinho em detrimento dos outros ou vice- versa, precisa haver bom senso tanto dos pais quanto
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dos irmãos, estes não podem e nem devem se sentir rejeitado, já que apesar de não ter uma deficiência física, intelectual, algo aparente precisa igualmente de atenção.
A fala da mãe C comprova que precisamos estar atentos a esta questão
"Ela é o xodó da casa??
Já que o filho deficiente por ter uma restrição não se torna melhor e nem pior do que o outro filho sem nenhum tipo de déficit, o que precisa ficar claro aos pais e a todos da família é que o filho deficiente necessita de uma atenção mais constante, até por questão da saúde e não de ser privilegiado em tudo e muito menos de cuidados exagerado, impedindo até viver normalmente e se sentindo um robô, que só faz o que os outros querem.

CONSIDERAÇÕES FINAIS
O ser humano tem a capacidade de opinar sobre a vida do outro e sobre coisas que está ao seu redor facilmente e sem receio algum, contudo quando a situação é particularmente sua, provavelmente a pessoa pense melhor, reflita e veja toda a situação de outra maneira, uma vez que quando é para julgarmos o outro somos o mais critico e severo possível.
Quando vemos um casal unindo-se em prol de construir uma família, pensamos logo em um nascimento de um filho, o sexo do bebê não influência em quase nada, mas o que todos os futuros pais pedem é que o filho venha com saúde, isso é tão importante que antigamente os avôs faziam até promessa com santo de sua devoção, para que a criança viesse sadia, no entanto alguns pais vivem a realidade de ter um filho com SD e diante dessa situação é tão importante, assim como necessário a conformação, para que depois venha o processo de aceitação, pois aceitar sem se conformar, é fugir da realidade, ou pelo menos, tentar amenizá-la.
E para qualquer ser humano, no momento em que se torna mãe ou pai, acontece uma total transformação e o filho passa a ser a real razão de sua existência, a família se uni e todos se tornam mais receptivos, contudo existem famílias em que o sonho de ter uma criança que irá trazer felicidade, esperança, não acontece nessa ordem, pois o filho
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nasce com uma deficiência, no caso mais especificamente a SD, mas diferentemente do que tínhamos imaginados tivemos a conclusão de que ter um filho com SD é um fato que a princípio pode trazer aflição, medo, incertezas, mas que com o tempo se torna uma experiência especial e totalmente possível de se aceitar , uma vez que para conviver com um filho com SD basta primeiramente respeitar os limites do filho deficiente, para que se possa viver como qualquer família.
É preciso que os pais amem o filho deficiente pelo o que ele é, e do jeito que ele é, sem esperar que ele se torne o melhor aluno da escola, sem desejar que ele se forme em medicina, sem querer que ele se case com a moça mais rica da cidade, e principalmente sem esperar algo em troca. Os pais de um filho especial, mas do que qualquer outro pai tem que viver o hoje, sem planos extraordinários e não podem fazer parte dessas pessoas que tem o preconceito, como uma arma de ataque, a tudo e a todos que não lhe agradam.
O preconceito deve ser uma palavra inexistente para uma família que tem um filho especial, pois se este sentimento partir de dentro da própria casa, certamente o dia a dia se tornará extremamente difícil, uma vez que é uma realidade vigente que os pais não têm como excluírem de suas vidas, já que é uma realidade impossível de se mudar.
O amor que os pais têm para o filho com SD é muito das vezes até maior do que o que oferece a um filho sem nenhum problema físico ou sensorial, e esse exagero de afeto, se torna realidade de toda a família, principalmente dos irmãos, mas sabemos que agir assim, não é o mais correto, é preciso que os pais dêem atenção, amor a todos os filhos e que não deixem transparecer a nenhum deles a preferência ou até mesmo, a necessidade de cuidado, por exemplo, que a criança Down precisa, caso o contrário à família viverá um eterno jogo de afeto, provocando até sérios conflitos e entre os próprios pais o fim do casamento.
Os pais, em especial a figura da mãe, tende a buscar o conforto, o apoio para enfrentar o dia a dia de ter um filho deficiente em uma religião, especialmente em Deus, talvez até quem nunca o procurou, vivenciando essa situação o procura, é certamente uma maneira de se confortar, já que sabemos que a fé é o alimento da alma e que com ela é possível alcançar tudo o que se deseja. Pesquisarmos sobre tudo que envolve o
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ser humano sempre será algo pertinente e envolvente, pois tentar entender o ser humano é algo de interesse de todos, em prol de buscarmos melhorar principalmente as relações sociais, já que vivemos em sociedade e precisamos do outro para viver. No tocante a família e as pessoas com SD muitas questões ainda precisam ser pesquisadas e discutidas, mas apesar dessa amplitude de questões que envolvem a mesma, a nossa pesquisa foi úteis aqueles que buscam informações acerca do assunto, pois tratamos a questão com uma linguagem simples e direta e principalmente para fazer com que as pessoas não fechem os olhos para as pessoas deficientes, pois apesar disto eles precisam ser respeitados não só pelos pais, mas por todos. Apesar disso sugeríamos que outras pesquisas venham a acontecer.

REFERÊNCIAS
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BRASIL. Ministério da Educação e do Desporto. Secretaria de Educação Especial-SEESP. Educação Especial: Deficiência Mental. Brasília, 1997. (Série Atualidades Pedagógicas, n. 3). 150 p.
COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Org.). Desenvolvimento psicológico e educação: transtornos do desenvolvimento e necessidades educativas especiais; 3v. 2. ed. Porto Alegre: Artmed, 2004.
KIRK, S. A.; GALLAGHER, J. J. Educação da criança excepcional 3. ed. São Paulo: Martins Fontes. 1996.
PASTORE José. Oportunidades de trabalho para portadores de deficiência. São Paulo, 2000
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SILVIA, T. M.; LANE, WANDERLEY CODO. (Org.). Psicologia Social: o homem em movimento. São Paulo: Brasiliense, 2004.
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SOUZA, A. M. C. (Org.). A criança especial: temas médicos, educativos e sociais. São Paulo: Roca, 2003.
TERNEIRO. Maria Odete Vieira. (Org.) Psicologia da educação. Ponta Grossa: Ed.UEPG,20